Quelque 3 000 personnes en seraient touchées à Maurice et d’autres en souffriraient sans le savoir. Le lupus, parfois décrit comme un mal masqué, n’est pas toujours bien diagnostiqué par les médecins, selon Lupus Alert de Maurice. Les symptômes sont en effet multiples et variés, la maladie pouvant affecter plusieurs parties du corps : la peau, le coeur, le poumon, les articulations et les reins. Rencontre avec la fondatrice de Kenya Kidney & Lupus Foundation, Jean Orwa Banda, invitée par Lupus Alert dans le cadre de la Journée mondiale, ce samedi 10 mai.
« Ma principale question, aujourd’hui, à n’importe qui est : Souffrez-vous du lupus ? Faites-vous tester ». Selon Jean Orwa Banda, dont la visite à Maurice a pour principal objectif de sensibiliser le public, en tant que fondatrice de la Lupus Foundation au Kenya mais aussi en tant que patiente du Lupus, « bien souvent, il y a des gens qui vaquent à leurs occupations sans savoir qu’ils souffrent du lupus. En particulier, les femmes étant en âge de procréer ». Selon les statistiques, indique Mme Banda, la maladie affecterait davantage les femmes de cette tranche d’âge. « Il est plus rare de voir une femme en souffrir au-delà de 50 ou 55 ans ».
Ne sont toutefois pas entièrement épargnés les plus jeunes ou plus âgés, ni les hommes qui peuvent aussi en être atteints. Même si le ratio est de 12 femmes contre 1 homme pour les personnes entre 15 et 40 ans.
Trouble inflammatoire chronique, le lupus présente des inconvénients pour les patients dans la mesure où les traitements comportent des risques et des effets secondaires. Certains des traitements, selon Orwa Banda, « peuvent baisser le taux de calcium des patients et leur densité osseuse s’en trouve affectée. Ils ont besoin de beaucoup de calcium. Ils doivent absolument se faire prescrire leur traitement par un médecin en vue d’avoir les doses exactes car certains médicaments peuvent les affaiblir ».
« D’ordinaire, quand une personne est diagnostiquée, elle est très traumatisée et l’acceptation de l’idée de devoir vivre dans de telles conditions relève alors d’un grand défi », explique Orwa Banda. Pour les femmes qui n’ont pas d’enfants encore, « la question qu’elles se posent souvent, c’est si elles pourront en avoir. Et, pour celles ayant déjà des enfants, la préoccupation est si ceux-ci en souffriront ». Dans certains cas, la maladie peut être héréditaire, selon Orwa Banda mais rarement. « Il n’est toujours pas clair ce qui cause cette maladie. Certains spécialistes pensent qu’il pourrait s’agir de facteurs environnementaux, d’autres l’attribuent au régime alimentaire de la personne. Les causes ne sont pas bien déterminées ».
Comme bien d’autres patients, en 2000, Orwa Banda ignorait la présence de cette maladie chez elle. « Il y a tellement de symptômes. J’étais épuisée, j’avais des douleurs aux articulations. Je me suis inquiétée et me suis demandé ce qui se passait ». Les examens médicaux effectués ne relèvent rien d’anormal et pourtant Orwa Banda était bien atteinte du lupus. Ce n’est que lorsque ses reins en furent atteints que les médecins découvrirent en elle la pathologie. Orwa Banda subit alors une dialyse durant six ans et demi et une transplantation rénale.
L’inflammation rénale causée par le lupus n’entraîne en général pas de symptômes au début, ce qui fait que nombre de personnes ne remarquent rien tant que le problème n’est pas à un stade avancé. D’autres signes peuvent se manifester au cours de la maladie : ballonnement, enflure des chevilles et analyses de sang et d’urine anormales. Une insuffisance rénale peut alors se développer.
En dépit des années difficiles qu’elle a vécues, Orwa Banda soutient : « Je suis parvenue à mener une vie normale ». Elle invite les patients du lupus à rester positifs. « I’d like to encourage those who have lupus not to give up and know that they can live a normal life. Just take a positive approach and leave the rest in the hands of God ».
Ce samedi, 10 mai, Journée mondiale du lupus, l’ONG Lupus Alert organise une rencontre à son siège à Rose-Hill où les patients pourront avoir des conseils et se faire consulter par des médecins.